Aneta Leńska, pacjentka z mukowiscydozą, walczy o życie. "Nawet katar może zabić"

Kinga Mierzwiak
Kinga Mierzwiak
Udostępnij:
Aneta Leńska od urodzenia choruje na mukowiscydozę. Chorobę wykryto, gdy miała 5 lat. Dziś ma 28, jest szczęśliwą, spełnioną matką i żoną. Ma też marzenia, których spełnienie zależy od tego, czy w porę dostanie właściwe leki. Te jednak nie są refundowane w Polsce.

Mukowiscydoza to śmiertelna genetyczna choroba, która powoduje ogromne spustoszenie w organizmie. Przez wiele lat choroba była owiana tajemnicą, nie było leków ani terapii wspomagających. Chorzy mogli tylko odliczać dni do śmierci, bo średnia długość życia chorych z mukowiscydozą w Polsce to 35 lat. Najprawdopodobniej to właśnie na mukowiscydozę cierpiał Fryderyk Chopin.

Mukowiscydoza. Choroba, która zakleja płuca...

Mukowiscydoza wpływa głównie na pracę układu oddechowego oraz pracę przewodu pokarmowego. Objawia się przede wszystkim przewlekłą chorobą oskrzelowo-płucną oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki. Organizm produkuje gęsty śluz, który zakleja płuca, a chory stopniowo traci oddech.

Choroba postępuje i z wiekiem pojawiają się choroby współistniejące m.in. cukrzyca, problemy z sercem, jelitami, wątrobą, nerkami. Przewlekłe zapalenie zatok, problemy z trawieniem, niedobory witamin, krwioplucia, przewlekłe zakażenia bakteriami. Zdarza się również, że tak jak w przypadku Anety, problemy z krążeniem. A te mogą powodować udar.

Dlatego tak istotne jest, by jak najszybciej wdrożyć odpowiednie leki i terapie.

Aneta Leńska czeka na światełko w tunelu

Aneta Leńska na mukowiscydozę choruje od urodzenia. Dziś ma 28 lat i prowadzi szczęśliwe życie. Jest spełnioną żoną, a od trzech miesięcy także mamą małego Alana. Niestety, choć marzenia o rodzinie się spełniły, choroba może je przekreślić.

Życie chorych to tysiące tabletek rocznie, miesiące rehabilitacji, pobytów w szpitalach. Ratunkiem jest przeszczep płuc, ale tego pacjent z osłabioną odpornością i obciążony chorobą może nie przeżyć.

Dlatego światełko w tunelu dla chorych, w tym także Anety Leńskiej, stanowią leki przyczynowe, które diametralnie poprawiają funkcjonowanie i życie chorych. Nazywa się je eliksirem życia dla osób na co dzień walczących z mucodusicielką.

Leki Kaftrio i Kalydeco pojawiły się dopiero sześć lat temu, produkuje je firma Vertex Pharmaceuticals. W większości europejskich krajów są refundowane. W Polsce - niestety nie.

- Nas, chorych na mukowiscydozę, w Polsce skazuje się na pewną śmierć w bólu i bez możliwości złapania oddechu. Nasze życie zostało wycenione na ponad milion złotych rocznie, a trzeba pamiętać, że ten lek musimy przyjmować do końca życia - mówi Aneta Leńska. - Cena proponowana przez firmę Vertex jest olbrzymia i nieosiągalna dla większości chorych, co zmusza nas do zakładania zbiórek publicznych bądź wyjazdu za granicę po to, żeby żyć. Każdy z nas chorych jest inny, ma inne marzenia, ale łączy jeden cel. Chcemy żyć w naszym kraju, pracować, płacić podatki i nie bać się, że jutro nie nadejdzie, chcemy funkcjonować jak zdrowi ludzie i zasmakować "normalności".

Obecnie między ministerstwem zdrowia a firmą Vertex prowadzone są negocjacje. Tymczasem dwa tysiące chorych w Polsce boi się o to, czy złapią kolejny oddech.

- W przypadku chorych na mukowiscydozę nawet zwykły katar może zabić, bo nasze płuca są słabsze. Mówi się o reżimie sanitarnym w dobie COVID-19. Nas ten reżim obowiązuje całe życie. Nie możemy się spotykać z innymi chorymi. Wybierając się do szpitala czy przychodni, nosimy maseczki i rękawiczki, bo inne bakterie zmutowane z naszymi mogą okazać się śmiertelne - opowiada dalej Aneta Leńska.

28-latka prosi o pomoc w zebraniu pieniędzy na leki, które mogą uratować jej życie.

- Z każdym kolejnym rokiem stan mojego zdrowia się pogarsza. Wydolność płuc spada i coraz ciężej mi funkcjonować - mówi. - Z każdym kolejnym rokiem stan mojego zdrowia się pogarsza. Wydolność płuc spada i coraz ciężej mi funkcjonować.

Aneta jest od 3 miesięcy szczęśliwą mamą, a oprócz tego prowadzi aktywne życie zawodowe. Ma prywatną szkołę muzyczną, śpiew to jej pasja. Jest trenerem wokalnymi i wokalistką. Ukończyła studia na kierunku pedagogiki ze specjalizacją manager działań artystycznych i arteterapia. Uzyskała tytuł magistra.

- W moim życiu wydarzyło się wiele wspaniałych rzeczy. Od dziecka brałam udział w licznych konkursach i koncertach. Stałam na jednej scenie z największymi gwiazdami polskiej piosenki. Dzięki udziałowi w Festiwalu Zaczarowanej Piosenki pani Ani Dymnej spełniłam swoje marzenia i otworzyłam kolejne drzwi w moim życiu artystycznym. Brałam udział kilku programach telewizyjnych i zdobyłam dzięki temu doświadczenie i mnóstwo wspaniałych wspomnień. Wzięłam ślub na scenie podczas koncertu w Zakopanem, a moim największym osiągnięciem, marzeniem, szczęściem i cudem jest mój mały synek Alan - opowiada Aneta Leńska. - Mam największe szczęście, że są wokół mnie wspaniałe anioły, które dają mi siłę i motywują mnie do walki z chorobą są to najważniejsze osoby w moim życiu: mama, siostra, mąż, babcia oraz bliscy, przyjaciele, a także Gwardia Olka, który stoi za mną murem. Dzięki nim wiem, że wygram walkę z chorobą. Leki przyczynowe to spełnienie moich marzeń. Coś, na co czekałam całe życie. Do tej pory dla mnie nieosiągalne.

Teraz leki już są, ale osiągalne są za bardzo wysoką cenę. A stawką jest życie - dla siebie i dla innych.

- Moja choroba to ciągły stan zapalny w organizmie, kaszel, duszność, krwioplucia, stany gorączkowe, bóle brzucha, bóle głowy, przewlekły katar i chrypka. Częsta niemoc i brak sił - podsumowuje Aneta Leńska. - Tak bardzo chcę żyć, zobaczyć, jak moje dziecko dorasta, żyć dla mojego dziecka, dla męża, dla rodziny.

By pomóc w zbiórce na leczenie Anety Leńskiej, kliknij tutaj i dorzuć się - każda cegiełka jest na wagę złota.

Poznań: Minister zdrowia Adam Niedzielski na UM w Poznaniu

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie