Aneta Leńska, pacjentka z mukowiscydozą, walczy o życie. "Nawet katar może zabić"

Mukowiscydoza to śmiertelna genetyczna choroba, która powoduje ogromne spustoszenie w organizmie. Przez wiele lat choroba była owiana tajemnicą, nie było leków ani terapii wspomagających. Chorzy mogli tylko odliczać dni do śmierci, bo średnia długość życia chorych z mukowiscydozą w Polsce to 35 lat. Najprawdopodobniej to właśnie na mukowiscydozę cierpiał Fryderyk Chopin.

Mukowiscydoza wpływa głównie na pracę układu oddechowego oraz pracę przewodu pokarmowego. Objawia się przede wszystkim przewlekłą chorobą oskrzelowo-płucną oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki. Organizm produkuje gęsty śluz, który zakleja płuca, a chory stopniowo traci oddech.

Choroba postępuje i z wiekiem pojawiają się choroby współistniejące m.in. cukrzyca, problemy z sercem, jelitami, wątrobą, nerkami. Przewlekłe zapalenie zatok, problemy z trawieniem, niedobory witamin, krwioplucia, przewlekłe zakażenia bakteriami. Zdarza się również, że tak jak w przypadku Anety, problemy z krążeniem. A te mogą powodować udar.

Dlatego tak istotne jest, by jak najszybciej wdrożyć odpowiednie leki i terapie.

Aneta Leńska na mukowiscydozę choruje od urodzenia. Dziś ma 28 lat i prowadzi szczęśliwe życie. Jest spełnioną żoną, a od trzech miesięcy także mamą małego Alana. Niestety, choć marzenia o rodzinie się spełniły, choroba może je przekreślić.

Życie chorych to tysiące tabletek rocznie, miesiące rehabilitacji, pobytów w szpitalach. Ratunkiem jest przeszczep płuc, ale tego pacjent z osłabioną odpornością i obciążony chorobą może nie przeżyć.

Dlatego światełko w tunelu dla chorych, w tym także Anety Leńskiej, stanowią leki przyczynowe, które diametralnie poprawiają funkcjonowanie i życie chorych. Nazywa się je eliksirem życia dla osób na co dzień walczących z mucodusicielką.

Leki Kaftrio i Kalydeco pojawiły się dopiero sześć lat temu, produkuje je firma Vertex Pharmaceuticals. W większości europejskich krajów są refundowane. W Polsce - niestety nie.

- Nas, chorych na mukowiscydozę, w Polsce skazuje się na pewną śmierć w bólu i bez możliwości złapania oddechu. Nasze życie zostało wycenione na ponad milion złotych rocznie, a trzeba pamiętać, że ten lek musimy przyjmować do końca życia - mówi Aneta Leńska. - Cena proponowana przez firmę Vertex jest olbrzymia i nieosiągalna dla większości chorych, co zmusza nas do zakładania zbiórek publicznych bądź wyjazdu za granicę po to, żeby żyć. Każdy z nas chorych jest inny, ma inne marzenia, ale łączy jeden cel. Chcemy żyć w naszym kraju, pracować, płacić podatki i nie bać się, że jutro nie nadejdzie, chcemy funkcjonować jak zdrowi ludzie i zasmakować "normalności".

Obecnie między ministerstwem zdrowia a firmą Vertex prowadzone są negocjacje. Tymczasem dwa tysiące chorych w Polsce boi się o to, czy złapią kolejny oddech.

- W przypadku chorych na mukowiscydozę nawet zwykły katar może zabić, bo nasze płuca są słabsze. Mówi się o reżimie sanitarnym w dobie COVID-19. Nas ten reżim obowiązuje całe życie. Nie możemy się spotykać z innymi chorymi. Wybierając się do szpitala czy przychodni, nosimy maseczki i rękawiczki, bo inne bakterie zmutowane z naszymi mogą okazać się śmiertelne - opowiada dalej Aneta Leńska.

28-latka prosi o pomoc w zebraniu pieniędzy na leki, które mogą uratować jej życie.

- Z każdym kolejnym rokiem stan mojego zdrowia się pogarsza. Wydolność płuc spada i coraz ciężej mi funkcjonować - mówi. - Z każdym kolejnym rokiem stan mojego zdrowia się pogarsza. Wydolność płuc spada i coraz ciężej mi funkcjonować.

Aneta jest od 3 miesięcy szczęśliwą mamą, a oprócz tego prowadzi aktywne życie zawodowe. Ma prywatną szkołę muzyczną, śpiew to jej pasja. Jest trenerem wokalnymi i wokalistką. Ukończyła studia na kierunku pedagogiki ze specjalizacją manager działań artystycznych i arteterapia. Uzyskała tytuł magistra.

- W moim życiu wydarzyło się wiele wspaniałych rzeczy. Od dziecka brałam udział w licznych konkursach i koncertach. Stałam na jednej scenie z największymi gwiazdami polskiej piosenki. Dzięki udziałowi w Festiwalu Zaczarowanej Piosenki pani Ani Dymnej spełniłam swoje marzenia i otworzyłam kolejne drzwi w moim życiu artystycznym. Brałam udział kilku programach telewizyjnych i zdobyłam dzięki temu doświadczenie i mnóstwo wspaniałych wspomnień. Wzięłam ślub na scenie podczas koncertu w Zakopanem, a moim największym osiągnięciem, marzeniem, szczęściem i cudem jest mój mały synek Alan - opowiada Aneta Leńska. - Mam największe szczęście, że są wokół mnie wspaniałe anioły, które dają mi siłę i motywują mnie do walki z chorobą są to najważniejsze osoby w moim życiu: mama, siostra, mąż, babcia oraz bliscy, przyjaciele, a także Gwardia Olka, który stoi za mną murem. Dzięki nim wiem, że wygram walkę z chorobą. Leki przyczynowe to spełnienie moich marzeń. Coś, na co czekałam całe życie. Do tej pory dla mnie nieosiągalne.

Teraz leki już są, ale osiągalne są za bardzo wysoką cenę. A stawką jest życie - dla siebie i dla innych.

- Moja choroba to ciągły stan zapalny w organizmie, kaszel, duszność, krwioplucia, stany gorączkowe, bóle brzucha, bóle głowy, przewlekły katar i chrypka. Częsta niemoc i brak sił - podsumowuje Aneta Leńska. - Tak bardzo chcę żyć, zobaczyć, jak moje dziecko dorasta, żyć dla mojego dziecka, dla męża, dla rodziny.

By pomóc w zbiórce na leczenie Anety Leńskiej, kliknij tutaj i dorzuć się - każda cegiełka jest na wagę złota.