Wiktor zwycięzca

Ćwiczenia w szkole, hipoterapia, basen, turnusy rehabilitacyjne – dbanie o niepełnosprawne dziecko jest bardzo kosztowne

– Kiedyś jeden z nauczycieli poskarżył mi się, że syn nie potrafi równo wycinać na plastyce. Tylko wzruszyłam ramionami.
I pomyślałam sobie, że tak bardzo się cieszę, że on te nożyczki w ogóle trzyma w rękach – opowiada Renata Downar, mama 10-letniego Wiktora cierpiącego na dziecięce porażenie mózgowe

Gdyby mama miała go opisać w trzech słowach, powiedziałaby, że jest wrażliwy, pogodny i... sprytny.
– Szuka na przykład kontaktu z dorosłymi, bo wie, że oni go w wielu rzeczach wyręczą. Po prostu idzie na łatwiznę – opowiada Renata Downar. – A ja za wszelką cenę chcę mu to utrudnić. Chcę, żeby sam jadł, sam się ubrał i potrafił skorzystać z toalety. Chcę, żeby był samodzielny.

Diagnoza za późno
Wiktor ma 10 lat i chodzi do drugiej klasy. Cierpi na dziecięce porażenie mózgowe, ma niedosłuch i poważną wadę wzroku. Ze szpitala, po urodzeniu, został wypisany jako zdrowe dziecko. Dostał 9 punktów na 10 w skali Apgar. Mama zaniepokoiła się, gdy jej ukochany maluch nie zaczął raczkować.
– Pierwsza diagnoza – zespół móżdżkowy. Wtedy się cieszyłam, że to nie porażenie mózgowe – wspomina pani Renata. Potem były kolejne badania i kolejne dramatyczne podejrzenie – ciężkie schorzenie metaboliczne. I wizja, że przed Wiciem tylko 20 lat życia.
– I wszystko zmieniło się o 180 stopni. Gdy później dowiedziałam się, że to jednak „zwykłe” porażenie mózgowe, odetchnęłam z ulgą – uśmiecha się. Jednak sposobu, w jaki lekarz zakomunikował jej, że synek będzie niepełnosprawny, nigdy nie zapomni.
– Pani dziecko ma porażenie mózgowe. To było wypowiedziane takim tonem, jak zapowiedź na dworcu kolejowym: „Pociąg odjedzie z peronu pierwszego” – kręci głową pani Renata. Potem zaczęła się rehabilitacja. Mocno spóźniona. Bo najważniejszy jest pierwszy rok. A Wiktor został zdiagnozowany, gdy miał półtora roku.

Ciągle trzeba się uczyć
Pani Renata po porodzie wróciła do pracy. Ale gdy u Wiktora lekarze rozpoznali porażenie, wróciła na urlop wychowawczy. Sama zajęła się wychowywaniem synka i sama musiała się wszystkiego nauczyć.
– Pierwszym wyzwaniem było znalezienie obozu rehabilitacyjnego, na który mogłabym pojechać razem z synem – wspomina. Nie było łatwo. W końcu pojechała z Witkiem do ośrodka pod Piłą. Na dwa tygodnie. To właśnie wtedy zaczął raczkować. Teraz jeżdżą regularnie. Trzy razy do roku.
Nie chciała zamykać Wiktora w czterech ścianach. Wysłała go do przedszkola. Potem żałowała, bo dzieci są bardzo okrutne. I Wiktor z przedszkola wyniósł całą masę kompleksów. Nie lubił tam chodzić. Rano był bunt i protesty. A po południu musiała po niego wcześniej przychodzić. Choć czasem zdarzały się budujące sytuacje.
– Raz usłyszałam w szatni taką rozmowę. Córka mówi do mamy: „Patrz, Wiktor nie chodzi”. A mama na to: „Dlatego, jak będziesz mogła, zawsze mu pomóż”. I ta dziewczynka od tamtej pory ciągle się z Witkiem trzymała – opowiada pani Renata. – Aż szkoda, że nie wszyscy rodzice potrafią tak stanąć na wysokości zadania – wzdycha.
Teraz Wiktor jest w drugiej klasie podstawówki. Najbardziej lubi muzykę. Nieco gorzej idzie mu z matematyką i polskim. Ma trudności z pisaniem i czytaniem. Ale do końca trzeciej klasy powinien uporać się ze wszystkimi zaległościami. Na pewno pomoże mu w tym laptop, na którym będzie mógł pisać już od przyszłego roku szkolnego.
– Wywalczyłam to, bo według przepisów na klawiaturze mógłby pisać dopiero rok później – podkreśla pani Renata.

Mama na pełnych obrotach
Wiktor o godz. 14.30 jest już po lekcjach. Wtedy przychodzi po niego babcia. Bo mama cały czas jest w pracy. Do domu wraca dopiero koło 18. Albo o 19.
– Ale weekendy mamy tylko dla siebie – zastrzega pani Renata z uśmiechem. Wraca późno, a jej doba to ciągła walka z czasem i... pieniędzmi.
Rehabilitacja kosztuje majątek. Bo to nie tylko ćwiczenia z terapeutami w szkole i wyjazdy na turnusy.
– Jeśli walczy się o zdrowie dziecka i o jego sprawność, to nie można poprzestać tylko na tym, co oferuje Narodowy Fundusz Zdrowia – podkreśla.
Właśnie dlatego Wicio chodzi na basen, hipoterapię i zajęcia z logopedą. A do tego dochodzą i inne wydatki – specjalistyczne buty, profesjonalny trójkołowy rowerek.
– On uwielbia jazdę na rowerze. Bo wtedy ma poczucie pełnej kontroli tego, dokąd zmierza. I sam wybiera kierunek. Nie musi liczyć na czyjąś pomoc – tłumaczy mama. Ostatnio rower dostał miesiąc temu, na komunię. Stary już był za mały i Wiktor zahaczał nogami o ziemię, gdy na nim jechał. Nowy rowerek kosztuje 3600 zł. Pani Renata przekopała cały internet, przepytała wszystkich znajomych. I znalazła używany za 2100 zł. Policzyła, że w tym roku na leczenie synka musi wydać jeszcze 18 tysięcy złotych. To właśnie dlatego tak późno wraca po pracy do domu.
– Wpada się w takie koło. Trzeba dużo pracować, żeby zarobić na turnusy rehabilitacyjne, hipoterapię, basen. Ale wtedy zaczyna brakować czasu na pracę z dzieckiem w domu. I tak w kółko – opowiada ze smutkiem. Bo samotna mama niepełnosprawnego dziecka przez całą dobę pracuje na najwyższych obrotach. Zarabia pieniądze, zdobywa pomoc z fundacji, rehabilituje, uczy.

Gdy ćwiczenia idą w zapomnienie
Rehabilitacja jest żmudna i bardzo męcząca. Ale przynosi efekty. I to właśnie daje motywację do działania. Załamanie przychodzi, gdy po tygodniowej chorobie sześć miesięcy ćwiczeń idzie w zapomnienie. Tak było ostatnio. W marcu Wiktor zachorował na grypę. Wcześniej, na turnusie rehabilitacyjnym nauczył się przenosić ciężar z nogi na nogę. Tygodniowa choroba mu to odebrała.
– Zmienił się też psychicznie. Nie chciał rozmawiać, na pytania odpowiadał tylko „tak” i „nie”. Był osowiały. To na szczęście samo minęło i po świętach wielkanocnych wrócił mój Wiciu – podkreśla pani Renata.

Niestety, fizycznie się tak nie da.
– Choroba zawsze jest ryzykiem, bo organizm osłabia nie tylko gorączka, ale i leki, które dziecko musi brać – tłumaczy Dominika Gruszecka, fizjoterapeutka z ośrodka Creator. – A do tego dochodzi tygodniowa lub dwutygodniowa przerwa w rehabilitacji. W terapii dziecka z porażeniem mózgowym to bardzo długo. I efekty natychmiast odbijają się na jego sprawności.
To właśnie dlatego przed Wiciem znów są całe tygodnie, albo i miesiące ćwiczeń. Może dzięki nim wróci do zdobytych wcześniej umiejętności.
Ale są też chwile, gdy mama obdzwania całą rodzinę, chwaląc się, że udało mu się czegoś nowego dokonać. Ostatnim razem chwyciła za słuchawkę, gdy Wiktor sam skorzystał z toalety.
– Marudził, że chce siku. Więc w żartach powiedziałam mu, że zapalę światło w ubikacji i niech sam zrobi. Nie wierzyłam, że mu się uda. A jednak. Poradził sobie ze wszystkim, a po półgodzinie wiedziała o tym cała rodzina – śmieje się.
Pani Renata cieszy się, bo to krok w stronę samodzielności jej syna. A właśnie tego pragnie najbardziej. Czy się uda?
– Na pewno, w końcu Wiktor znaczy zwycięzca – uśmiecha się.

Możesz pomóc
Każdy, kto chce pomóc Wiktorowi, może wpłacić pieniądze na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa. Numer konta: 50 1020 1156 0000 7902 0007 7248. Tytułem: darowizna na leczenie i rehabilitację Downar Wiktor.