Na Dolnym Śląsku chorzy mogą leczyć się jedynie we Wrocławiu w Poradni Pulmonologicznej przy ulicy Kasprowicza bądź w Karpaczu. Dzieci z zaostrzonym stanem choroby trafiają od razu do szpitala im. Korczaka.
Obecnie w Dolnośląskim Centrum Pediatrycznym przy Kasprowicza leczy się czwórka dzieci. W całej Polsce choruje około 1200 osób, a na Dolnym Śląsku jest ich w przybliżeniu 80, w samym Wrocławiu będzie to również kilkadziesiąt osób. Liczbę chorych, ale niezdiagnozowanych szacuje się na około 2,5 - 3 tysięcy w całym kraju.
- Teraz dużo łatwiej jest wykryć u dziecka mukowiscydozę. Pozwala na to test wykonywany już u noworodków. Lekarz może wówczas stwierdzić, czy istnieje jakiekolwiek zagrożenie chorobą - mówi Danuta Sidor, ordynator oddziału immunologii dziecięcej w szpitalu im. Korczaka.
Mukowiscydoza powoduje najwięcej problemów z płucami i układem pokarmowym. Można ją rozpoznać m.in. po takich objawach, jak uciążliwy kaszel, nieustannie powracające zapalenia płuc i oskrzeli czy też zaburzenia odżywiania.
- Niestety wciąż nie ma leku, który mógłby wyeliminować chorobę. Lekarze posiłkują się środkami objawowymi, czyli opanowującymi zaostrzenia stanu pacjenta. Innym sposobem na walkę z mukowiscydozą są przeszczepy, ale wiadomo, jakie w Polsce są szanse na ich realizację, szczególnie w przypadku dzieci - wyjaśnia Sidor.
- Z badań wynika, że połowa Polaków wie, co to za choroba, ale mało kto orientuje się, że mukowiscydoza jest uwarunkowana genetycznie - dodaje Paweł Wójtowicz z fundacji MATIO.
Choroba wciąż jest nieuleczalna, na szczęście, lekarze są juz coraz bardziej wyspecjalizowani, co pozwala chorym żyć dłużej w dobrej kondycji.
Niestety, dla rodziców cierpiących dzieci, mukowiscydoza oznacza ciągłą walkę z czasem.
- Obowiązkowo musimy stawiać się cztery razy do roku w szpitalu. Dzieci przechodzą szczegółowe kontrole. Nasz dzień rozpoczyna się koło godziny szóstej. Wtedy córki mają inhalacje, potem je oklepujemy. Jedna chodzi do szkoły, druga do przedszkola. Wychowawczynie wiedzą o ich chorobie. Prosimy je, aby miały nad nimi opiekę - opowiada Anna Koniecka z Kiełczowa, mama dwóch dziewczynek chorych na mukowiscydozę.
echodnia.eu W czerwcu wybory do Parlamentu Europejskiego
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
