Chorzy cierpią, a NFZ milczy

Lucyna JadowskaZaktualizowano 
Cierpiący na chorobę Crohna-Leśniowskiego domagają się zmian w finansowaniu terapii. Jak do tej pory, pomimo apelu, NFZ nie liczy się z prośbami chorych.

Na chorobę Crohna - Leśniowskiego cierpią często osoby młode, w wieku od 20 do 40 lat. Zdarzają się też przypadki wśród dzieci. To przewlekły stan zapalny występujący na całej grubości ściany jelita grubego. Często zaczyna się skrycie, co utrudnia i opóźnia postawienie prawidłowej diagnozy. Początkowym objawem są bóle brzucha. Nierzadko występuje także gorączka, niedokrwistość, a u dzieci zaburzenia wzrostu. Wśród innych objawów występuje brak łaknienia, nudności, wymioty, krwawienia z odbytu, spadek masy ciała i ogólne wyniszczenie organizmu.

Przyczyny choroby nie są do końca znane. Przyjmuje się, że dużą rolę odgrywa czynnik genetyczny. W Polsce choruje na to około sześć tysięcy ludzi. Z terapii biologicznej przeznaczonej dla pacjentów, u których choroba jest najbardziej rozwinięta, korzysta tylko około 600 osób.

Polska nie chce finansować całej terapii

Polska jako jedyny kraj w Europie nie finansuje całej terapii biologicznej, ale tylko jej pierwszą fazę. Osoby cierpiące na chorobę Crohna - Leśniowskiego domagają się zmian refundowania tej terapii, która pozwala im wrócić do normalnego życia.

Aby chorzy kwalifikowali się na pierwsze trzy podania leku w terapii muszą spełniać restrykcyjne kryteria. Często lekarz prowadzący czeka aż organizm pacjenta będzie wyniszczony. W rezultacie do programu kwalifikują się ciężko chorzy.

O przyjęciu do terapii decyduje tak zwany wskaźnik aktywności choroby - CDAI. Zbyt niski oznacza odmowę leczenia. - Jest on obliczany za pomocą ośmiu zmiennych, takich jak obecność bólów brzucha czy istnienie namacalnego guza w brzuchu - wyjaśnia Magdalena Stawarska z Centrali NFZ w Warszawie. - CDAI jest obliczany w skali od 0 do 600. Przyjmuje się, że liczba poniżej 150 świadczy o remisji choroby, a powyżej 450 o jej ciężkim nasileniu - dodaje.

Ta choroba jest nieuleczalna

- Choroba Crohna- Leśniowskiego wymaga stałego leczenia. Co miesiąc przyjmuję dawkę leku, która pozwala mi normalnie funkcjonować - wyjaśnia Renata, wrocławianka chora na Crohna-Leśniowskiego. - Po trzymiesięcznej terapii czuję się dobrze, ale nie wiem, jak będzie dalej. NFZ odmówiło dalszej refundacji leku, a mnie osobiście nie stać na zakup lekarstwa. Jedna, miesięczna dawka kosztuje niemal 6,5 tysiąca - dodaje.

Historia pani Renaty nie jest odosobniona, wiele osób chorych na chorobę Crohna-Leśniowskiego napotyka na mur biurokracji, który uniemożliwia kontynuację leczenia.

Chorych nie stać na samodzielne pokrycie kosztów leczenia


- Najgorzej wygląda sytuacja chorych, którzy mają przetoki, czyli połączenia jelita cienkiego z grubym, skórą lub pęcherzem moczowym. W efekcie treść jelitowa zamiast przez odbyt wydalana jest przez skórę brzucha lub pleców - wyjaśnia dr Leszek Paradowski z Kliniki Gastroenterologii i Hepatologii Akademickiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. - Mimo tak ciężkiego stanu chorzy często nie otrzymują zgody NFZ na dalsze leczenie - wyjaśnia.

Luki w programie NFZ widzi także Magdalena Stawarska z centrali NFZ w Warszawie.
- W programie leczenia choroby są uwzględnione osoby, które mają przetokę, jednak rzeczywiście występuje pewna sprzeczność. Zwykle chorzy z przetokami mają wskaźnik CDAI poniżej 300 punktów, co nie kwalifikuje ich do programu - dodaje.

Brak reakcji NFZ-u na apel chorych

Tym problemem zajmuje się Towarzystwo J-elita. Pod koniec ubiegłego roku wysłało do NFZ-u protest, w którym domagało się zmiany refundowania choroby Crohna-Leśniewskiego.

- W imieniu polskich pacjentów zaapelowaliśmy o zmianę mającego wiele nieścisłości i błędów programu - mówi dr Małgorzata Mossakowska, prezes J-elity. - W wielu przypadkach przerwanie leczenia po uzyskanej poprawie to odebranie pacjentowi danej wcześniej nadziei na normalne życie. Chorzy są kwalifikowani do programu terapeutycznego zbyt późno, gdy choroba poczyniła w organizmie nieodwracalne szkody i konieczny jest zabieg chirurgiczny - dodaje.

NFZ nie zareagowało na apel podpisany przez niemal 3,5 tysiąca osób.

Choroba Crohna - Leśniowskiego
Opisana została po raz pierwszy przez polskiego lekarza Antoniego Leśniowskiego w 1904 roku. Dokładniejszego opisu dostarczył Burrill Bernard Crohn ze współpracownikami w 1932 roku.

Czytaj również:


HTML Pomoc medyczna we Wrocławiu: izby przyjęć, pogotowie </a>
**

Głosuj na nominacje w serwisie specjalnymWybierz z nami 7 cudów Wrocławia.

Wideo

Materiał oryginalny: Chorzy cierpią, a NFZ milczy - Wrocław Nasze Miasto

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.
Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3